« Con una buona mappa e un buon equipaggiamento possiamo muoverci sotto ogni cielo. »
Disabilità: premessa
La nascita di un figlio genera sempre apprensione e disorientamento nella coppia genitoriale. Se al posto di quello atteso se ne presenta uno diverso, lo smarrimento è assoluto. Madre e padre vivono diversamente l’evento. Raramente c’è chi ascolti il loro sgomento. Poi, la sua fragilità condizionerà la vita della famiglia: ogni membro si dovrà adeguare ai suoi mutevoli progressi. Infine, fratelli e sorelle prenderanno il posto dei genitori.
Presto, emergono difficoltà a muoversi nel sistema socio sanitario e a costruire relazioni efficaci con i referenti. Ci scopriamo estranei in casa nostra, forestieri in patria. Rileviamo la carenza di formazione di molti operatori sanitari. Frastornati e confusi fatichiamo a trovare risposte chiare. Spesso, spinti dall’urgenza, cerchiamo risposte in luoghi lontani senza preoccuparci di creare collegamenti sul territorio di residenza. Non consideriamo che per usufruire dei servizi e delle cure siamo obbligati a rivolgerci alla ASL della zona di residenza. NESSUNO CI AVVERTE. Talvolta, ci sentiamo soli e abbandonati, offesi nei sentimenti più cari. Rabbia e impotenza ci inducono a snobbare i responsabili locali della salute. Ci arrocchiamo in un consolatorio vano borbottio o, ignorando la normativa, pensiamo che le istituzioni, (comune e ASL), risolvano i nostri bisogni presenti e futuri e ci affidiamo completamente all’assistente sociale.
In ogni caso, sperimentiamo un grande disagio che ha molteplici cause: familiari, coniugali, sociali, sanitarie, culturali, etiche, relazionali, legali, fiscali, amministrative, politiche, individuali.
Per capire cosa succede e che fare dobbiamo analizzare la situazione familiare e ambientale da diversi punti di vista e valutare le alternative
Si deve tenere presente che ogni esperto al quale ci rivolgiamo (assistente sociale, medico di famiglia, medico specialista, insegnante, avvocato, sacerdote, commercialista, geometra, assessore, operatore e dirigenti delle Cooperative Sociale, conoscenti, amici ecc.), risponderà alle nostre richieste sulla base della sua competenza professionale, limitatamente al ruolo pubblico che ricopre, al livello di subordinazione al quale è obbligato e all’eventuale coinvolgimento personale nella disabilità
Per scegliere è necessario considerare tutti gli aspetti del problema che stiamo affrontando.
Per avere informazioni utili dobbiamo sapere a chi rivolgerci e imparare a formulare domande appropriate finalizzate al risultato desiderato.
Integrazione e socializzazione della persona disabile cominciano dal percorso scolastico: asilo nido, materna, elementari, media, superiori, università. Alla fine ci troviamo di fronte una prospettiva di lungo periodo e viviamo un secondo abbandono.
Ignorare i termini del cambiamento amplifica il disagio correlato a ogni transizione. È necessario che i genitori (la famiglia) si preparino per tempo al passaggio da un ordine di scuola all’altro e alla maggiore età del figlio.
Solo noi conosciamo il quadro complessivo della situazione. Abbiamo bisogno di qualcuno che, per esperienza diretta conosca i passaggi, e ci aiuti a districarci in tale complessità.
Guide esperte mi hanno orientato e accompagnato in tutti i passaggi. Con lo studio ho imparato a muovermi nella complessità ambientale, mi sono dotato di competenza relazionale, istituzionale, legale, fiscale, sociale e sanitaria.
Per approfondire la materia vedere le altre sezioni del sito, in particolare l’Analisi dei Bisogni.